Die Entscheidungshilfe Blasenkrebs soll Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittenem Harnblasenkrebs künftig die Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung und den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten erleichtern und sie bei der Behandlungsentscheidung unterstützen. Das internetbasierte Informationsangebot wird unter dem Dach der Urologischen Stiftung Gesundheit (USG) entwickelt und kann bereits im Rahmen einer Studie genutzt werden. Wie funktioniert das digitale Tool? Und wann kommt die Entscheidungshilfe Blasenkrebs in die breite Versorgung? Antworten gibt Projektleiter Prof. Dr. Maximilian Kriegmair, Chefarzt der Urologischen Klinik München Planegg und Mitglied im Medical Board der USG, hier im Interview mit der Redaktion der Stiftung.
Herr Prof. Kriegmair, was macht die Behandlungsentscheidung beim muskelinvasiven Harnblasenkarzinom so schwierig?
Die Entscheidung ist ausgesprochen vielschichtig, weil es nicht die eine richtige Therapie gibt, sondern schon zu Beginn mehrere Weichen gestellt werden müssen. Ist eine Chemotherapie vor der lokalen Behandlung sinnvoll und für den Patienten überhaupt geeignet? Ist die radikale Zystektomie der richtige Weg oder kommt ein blasenerhaltendes Konzept mit Bestrahlung und begleitender Chemotherapie infrage? Und wenn wir operieren, stellt sich unmittelbar die nächste wichtige Frage: Welche Form der Harnableitung passt zu diesem Patienten – eine Neoblase, ein Ileum-Conduit oder eine andere Lösung?
Diese Entscheidungen hängen nicht nur vom Tumorstadium und der körperlichen Verfassung ab, sondern ganz wesentlich auch von den persönlichen Vorstellungen, Lebensumständen und Prioritäten des Patienten. Gleichzeitig besteht ein gewisser Zeitdruck. Die Patienten befinden sich wenige Tage nach einer einschneidenden Diagnose plötzlich in der Situation, sehr komplexe Entscheidungen mit weitreichenden Konsequenzen für ihr weiteres Leben treffen zu müssen. Das ist enorm viel verlangt.
Wie kann das digitale Informationsangebot dabei helfen?
Das digitale Informationsangebot soll Patienten zunächst in die Lage versetzen, diese komplexen Entscheidungen überhaupt zu verstehen und aktiv mitzutreffen. Es geht also nicht nur um Information, sondern ganz wesentlich um Patienten-Empowerment. Die Patienten können sich die Inhalte zu Hause in Ruhe ansehen, einzelne Abschnitte wiederholen und ihre Angehörigen einbeziehen. In einem klassischen Aufklärungsgespräch bleibt aufgrund der Informationsfülle und der emotionalen Ausnahmesituation verständlicherweise oft nur ein Teil des Gesagten hängen. Wenn Patienten dagegen bereits gut informiert in die Sprechstunde kommen, verändert sich das Gespräch deutlich: Wir müssen weniger Grundlagen erklären und können stärker über die individuellen Fragen, Sorgen und persönlichen Präferenzen sprechen.
Damit wird aus reiner Aufklärung eine echte gemeinsame Entscheidungsfindung – mit einem Patienten, der versteht, welche Optionen er hat und welche Konsequenzen diese für sein weiteres Leben haben können.
Wie funktioniert die Entscheidungshilfe Blasenkrebs praktisch?
Der behandelnde Arzt gibt die klinischen Daten ein, daraus stellt das System ein individuelles Menü zusammen. Der Patient sieht also nicht das komplette Kompendium zum Harnblasenkarzinom, sondern die Videos, die zu seiner Situation passen. Zwischen den Modulen stehen kurze, standardisierte Fragebögen. Am Ende entsteht eine Zusammenfassung mit den Scores und den geäußerten Präferenzen, die der Patient zum nächsten Termin mitbringt. Für die Klinik bedeutet das keinen relevanten Mehraufwand, im Gegenteil, die Dokumentation der Aufklärung ist gleich mit erledigt.
Gibt die Entscheidungshilfe eine Therapieempfehlung?
Nein, und das ist Absicht. Wir bereiten die Optionen leitliniengerecht auf und helfen dem Patienten, sich über die eigenen Prioritäten klar zu werden und welche Entscheidungen getroffen werden müssen. Die Entscheidung fällt im Gespräch zwischen Arzt und Patient, nicht am Bildschirm. Ein Algorithmus, der am Ende sagt „nehmen Sie die Neoblase“, wäre das Gegenteil von partizipativer Entscheidungsfindung.
Was untersucht die aktuelle Studie, und können Patienten noch teilnehmen?
Es handelt sich um eine multizentrische Machbarkeitsstudie mit 135 Patienten an fünf Zentren: Mannheim, Ulm, München-Planegg, Bonn und Heidelberg. Primär schauen wir auf den Entscheidungskonflikt und auf den Wissenszuwachs zur Erkrankung. Sekundär interessieren uns die emotionale Belastung, die Bedienbarkeit und mögliche unerwünschte Effekte, denn Information kann auch verunsichern. Die Zwischenergebnisse sind sehr vielversprechend. Die Rekrutierung läuft noch bis Ende 2026. Wer teilnehmen möchte, wendet sich am besten an die behandelnde Klinik, der Einschluss erfolgt immer über eines der Studienzentren. Jeder Patient kann an der Studie teilnehmen, auch wenn er nicht an einem der Zentren behandelt wird.
Wie geht es nach der Studie weiter, und wann wird die Entscheidungshilfe allen Betroffenen zur Verfügung stehen?
Der nächste Schritt ist die Zulassung als Medizinprodukt, danach die Bereitstellung für Kliniken und Praxen außerhalb der Studienzentren. Ich möchte da keine Jahreszahl in den Raum stellen, die ich nicht halten kann, die regulatorischen Wege sind bekanntlich zäh. Realistisch reden wir über die kommenden Jahre. Parallel denken wir schon weiter: Die Entscheidungshilfe soll perspektivisch zum Therapiebegleiter werden, mit Erklärungen zur Harnableitung nach der Operation und einer Recall-Funktion für die Nachsorge über fünf und zehn Jahre.
Welche Bedeutung haben solche digitalen Tools in der urologischen Onkologie?
Die Entscheidungshilfe Prostatakrebs hat gezeigt, dass Patienten solche Angebote annehmen und dass die Qualität der Gespräche davon profitiert. Ich glaube, wir stehen da erst am Anfang. Aufklärung wird sich vom einmaligen Gespräch zu einer Begleitung über den gesamten Behandlungsweg entwickeln, ambulant und stationär vernetzt. Was solche Tools nicht leisten, und auch nicht leisten sollen, ist der Ersatz des Arztes. Sie schaffen Zeit für das, wofür wir eigentlich da sind.
Weitere Informationen:
Ausführliche Informationen zur Entscheidungshilfe Blasenkrebs finden Sie auf folgender Info-Seite: https://www.entscheidungshilfe-blasenkrebs.info/
Die digitale Entscheidungshilfe Prostatakrebs ist bereits in der Versorgung etabliert und unterstützt Männer nach der Diagnose von Prostatakrebs. Aktuelles zu diesem digitalen Angebot lesen Sie hier auf der Website der Urologischen Stiftung Gesundheit: https://urologische-stiftung-gesundheit.de/entscheidungshilfe-behandlung/