Emotionale und kompetente Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung: Die organisierte Selbsthilfe mit ihren lokalen Selbsthilfegruppen ist für viele Patient:innen und ihre Angehörigen heute ein wichtiger Baustein der Versorgung. Im Mittelpunkt stehen der Austausch seriöser Information und persönlicher Erfahrungen, die praktische Lebenshilfe und gegenseitige Motivation. Vielfach vertreten Selbsthilfeorganisationen die Belange ihrer Mitglieder auch nach außen.
Die Urologische Stiftung Gesundheit unterstützt das Konzept der Selbsthilfe ausdrücklich und listet hier ausgewählte Selbsthilfeorganisationen mit einem Link zu deren Homepage.
Wenn Sie oder ein Angehöriger von einer Tumorerkrankung der Prostata, Blase oder Niere betroffen sind, finden Sie hier weitere Informationen:
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V.
www.prostatakrebs-bps.de
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
www.blasenkrebs-shb.de
Das Lebenshaus e.V. (Für Patienten mit Nierenkrebs)
www.daslebenshaus.org
Informationen zu bestimmten erblich bedingten Erkrankungen, die eine Auswirkung auf dem urologischen Fachgebiet haben können, finden Sie hier:
Verein VHL (von Hippel – Lindau) betroffener Familien e.V.
www.hippel-lindau.de
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
www.klinefelter.de
Primäre Hyperoxalurie Selbsthilfegruppe e.V.
www.ph-selbsthilfe.org
Unterstützung und Hilfe für Erwachsene und Kinder mit chronischen Nierenerkrankungen ist hier erhältlich:
Bundesverband Niere e.V.
www.bundesverband-niere.de
Wenn Sie oder ein Angehöriger/Ihr Kind von einem idiopathischen nephrotischen Syndrom betroffen sind, finden Sie hier weitere Informationen:
Nephie e.V.
www.nephie.de
Zum Thema Kontinenz und Interstitielle Cystitis finden Sie unter den folgenden Adressen weitere Informationen:
Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V.
www.kontinenz-gesellschaft.de
Selbsthilfeverband Inkontinenz e.V.
www.selbsthilfeverband-inkontinenz.org
Stiftung Beckenschmerz
www.stiftung-beckenschmerz.de
Falls Sie oder ein Angehöriger Stomaträger mit einem künstlichen Darmausgang oder einer künstlichen Harnableitung sind, erhalten Sie hier nützliche Tipps und Hilfe:
Deutsche ILCO e.V.
www.ilco.de
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
www.selbsthilfe-stoma-welt.de
Bei den angeborenen urogenitalen Fehlbildungen Blasenekstrophie, kloakale Ekstrophie und Epispadie erhalten Sie hier Unterstützung:
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/ Epispadie e.V.
www.ekstrophie.de
Gehören Sie oder jemand, der Ihnen nahe steht, zur Zielgruppe transidenter, intergeschlechtlicher und nicht-binärer (TIN-) Personen, finden Sie hier Informationen:
Deutsche Gesellschaft für Transidentität und Intersexualität e.V.
www.dgti.org
Für Babys, Kinder und Jugendliche mit einer Behinderung jeglicher Art und ihre Eltern bietet REHAkids viele Informationen und Unterstützung:
REHAkids
www.rehakids.de
Für Betroffene jeglicher seltener Erkrankungen und Angehörige besteht unter folgender Adresse die Möglichkeit, sich und Informationen auszutauschen:
Orpha Selbsthilfe
www.orpha-selbsthilfe.de