Viele Männer erleben die Diagnose Prostatakrebs als Schock. Gleichzeitig müssen sie oft innerhalb kurzer Zeit entscheiden, welche Behandlung für sie in Frage kommt. Die Entscheidungshilfe Prostatakrebs soll Patienten dabei unterstützen, sich faktenbasiert und gut verständlich zu informieren und dadurch besser vorbereitet in das Gespräch mit ihrem Arzt zu gehen.
Wir sprachen darüber mit Prof. Johannes Huber, der zum einen Mitglied des Medical Boards der Urologischen Stiftung Gesundheit ist und zum anderen die Entscheidungshilfe Prostatakrebs mitentwickelt hat und das Projekt seit 10 Jahren leitet.
Herr Prof. Huber, was ist die Entscheidungshilfe Prostatakrebs?
Die Entscheidungshilfe Prostatakrebs ist ein Online-Programm für Männer, bei denen Prostatakrebs festgestellt wurde und für die eine örtliche Behandlung in Betracht kommt. Nach der Diagnose stehen viele Betroffene vor der Frage: Welche Behandlung ist für mich die beste? Die Plattform soll Patienten helfen, sich zunächst in Ruhe zu Hause zu informieren. Alle Inhalte basieren auf medizinischen Leitlinien – also auf den aktuellen wissenschaftlichen Empfehlungen der Fachgesellschaften.
Wichtig ist: Das Angebot ist nicht nur eine Informationsseite, sondern interaktiv aufgebaut. Patienten können zum Beispiel Fragen zu ihrer Gesundheit beantworten, etwa zur Blasenkontrolle oder zur Erektionsfähigkeit. Diese Angaben werden anschließend so aufbereitet, dass sie im Gespräch mit dem Arzt hilfreich sein können.
Wer hat die Entscheidungshilfe entwickelt?
Die Idee ist über viele Jahre entstanden. Ich arbeite seit 2006 in der Urologie und habe mich schon früh mit der Frage beschäftigt, wie Patienten besser in medizinische Entscheidungen einbezogen werden können. Während eines Forschungsaufenthalts in Zürich habe ich mich intensiv mit dem Thema Entscheidungsfindung in der Medizin beschäftigt.
Die eigentliche Entwicklung begann 2015 in Dresden gemeinsam mit meiner Arbeitsgruppe. Unterstützt wurden wir von Aktivitäten innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V., die heute Teil der Urologischen Stiftung Gesundheit sind. Die technische Umsetzung übernahm die Firma ASD Concepts, die sich auf patientenzentrierte Gesundheitsversorgung spezialisiert hat. Nach rund einem Jahr Entwicklungszeit ging die Entscheidungshilfe im Juni 2016 online. Seitdem wird sie regelmäßig aktualisiert, wenn neue medizinische Leitlinien erscheinen.
Wie können Patienten die Entscheidungshilfe nutzen?
Früher war der Zugang nur über spezielle Karten aus Arztpraxen möglich. Inzwischen können sich Patienten aber selbstständig anmelden, ohne dass ein Arzt eine individuelle Zugangskarte überreichen muss.
Der Zugang ist einfach. Patienten können sich direkt auf der Website registrieren und ein eigenes Konto anlegen. Danach sind die Inhalte sofort nutzbar.
Wenn ein Arzt die Entscheidungshilfe aktiv einsetzt, kann er dem Patienten zusätzlich einige medizinische Angaben mitgeben. Diese helfen dem Patienten dabei, seine Informationen in der Entscheidungshilfe noch genauer auf die persönliche Situation zuzuschneiden.
Was lernen Patienten mithilfe der Entscheidungshilfe?
Die Plattform erklärt verständlich die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bei Prostatakrebs. Dazu gehören zum Beispiel Operation, Strahlentherapie, Brachytherapie (eine spezielle Form der inneren Bestrahlung) sowie die Aktive Überwachung – also eine engmaschige Beobachtung ohne sofortige Behandlung. Auch weniger verbreitete Verfahren wie HIFU oder Kryotherapie aus dem Bereich der fokalen Therapie werden erläutert.
Die Informationen stehen über Videos und anschauliche Erklärungen zum Abruf bereit. Ein neutraler Sprecher führt durch die Inhalte. Insgesamt erhalten Patienten etwa eine Stunde an grundlegenden Informationen.
Der Vorteil für Patient und Arzt ist klar: Viele dieser allgemeinen Informationen müssen Ärzte sonst im Gespräch immer wieder erklären. Wenn Patienten sie bereits kennen, bleibt beim Arzttermin mehr Zeit für persönliche Fragen.
Wie finde ich heraus, ob mein Arzt die Entscheidungshilfe nutzt?
Auf der Website gibt es eine digitale Deutschlandkarte. Dort sind mehr als 1.000 Ärzte und Praxen eingetragen, die die Entscheidungshilfe nutzen. Patienten können dort nachsehen, ob eine Praxis in ihrer Nähe mit dem Programm arbeitet. Außerdem empfiehlt auch der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. das Angebot und informiert darüber in seinen Beratungen.
Wie bewerten die Patienten das Angebot?
Das Angebot wird seit dem Start wissenschaftlich begleitet. Patienten beantworten nach der Nutzung einige Fragen zur Verständlichkeit, Bedienbarkeit und zum Nutzen des Programms. Die Ergebnisse sind sehr positiv, denn rund 90 Prozent der Nutzer bewerten die Entscheidungshilfe als gut oder sehr gut.
Zusätzlich gibt es auch sehr viele positive freie Rückmeldungen von mittlerweile mehr als 27.000 Nutzern. Viele berichten, dass sie sich durch das Angebot besser informiert fühlen und mit mehr Sicherheit in das Arztgespräch gehen.
Herr Prof. Huber, warum sollten Prostatakrebspatienten Ihrer Ansicht nach die Entscheidungshilfe nutzen?
Weil die Entscheidungshilfe Männern hilft, ihre Erkrankung und die möglichen Behandlungen besser zu verstehen und dadurch gemeinsam mit ihrem Arzt eine gut informierte und individuelle Entscheidung zu treffen.