Entscheidungshilfe Blasenkrebs
Zusammenfassung
Die Entscheidungshilfe Blasenkrebs ist ein online-basiertes Informationsangebot, das Betroffenen die Auseinandersetzung mit der Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten erleichtert.
Die Entscheidungshilfe Blasenkrebs unterstützt die leitliniengerechte Behandlungsentscheidung für Patientinnen und Patienten mit einem neu diagnostizierten fortgeschrittenen Harnblasenkarzinom. Die browserbasierte Softwareanwendung ist eine zeitgemäße Variante der Informationsvermittlung und dient der individualisierten Information der Patientinnen und Patienten. Gleichzeitig werden persönliche Präferenzen und Lebensumstände erfasst. So lässt sich das ärztliche Beratungsgespräch und eine partizipative Entscheidungsfindung optimal vorbereiten. Sie fördert die Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten und unterstützt das Arzt-Patienten-Verhältnis. Die Entscheidungshilfe gibt jedoch keine konkrete Therapieempfehlung, sondern bereitet auf die gemeinsame Entscheidungsfindung vor.
Die Entscheidungshilfe Blasenkrebs befindet sich aktuell in der klinischen Erprobung und wird im Rahmen einer laufenden wissenschaftlichen Studie evaluiert.
Hintergrund
Beim muskelinvasiven Harnblasenkrebs und Hochrisikovarianten gibt es ja nach Stadium und Lokalisation unterschiedliche Therapieoptionen. Im Falle einer operativen Entfernung der Harnblase stehen verschiedene Möglichkeiten einer künstlichen Harnableitung zur Verfügung. Eine Therapieentscheidung hat einen wesentlichen Einfluss auf die spätere Lebensqualität, die seelische Belastung und ggf. auch auf die Sexualfunktion.
Deshalb ist es entscheidend, dass die Patientinnen und Patienten schon im Vorfeld alle für die eigene Erkrankung relevanten Informationen erhält und die behandelnde Urologin / Urologe die Lebensumstände der Patientin oder des Patienten erfasst. Nur dann kann eine gemeinsame Entscheidung für ein optimales Vorgehen getroffen werden.
Der Ablauf
Die Zugangsdaten zur browserbasierten Benutzeroberfläche erhalten die Betroffenen über ihre behandelnde Urologin oder ihren behandelnden Urologen im Rahmen der klinischen Studie. Die klinischen Daten wurden vorher schon eingegeben und über einen intelligenten Mechanismus werden nur die Informationen und Fragebögen zur Verfügung gestellt, die der Krankheitssituation entsprechen. .
Die Nutzung erfolgt anschließend zu Hause in einem ruhigen Umfeld, gegebenenfalls gemeinsam mit Angehörigen oder anderen Vertrauenspersonen. Die Patientinnen und Patienten erhalten dadurch auf ihr individuelles Krankheitsstadium angepasste Informationen.
Die Informationen basieren auf den aktuellen medizinischen Leitlinien zur Behandlung von Harnblasenkrebs und werden in Form von Videosequenzen und verständlichen Darstellungen vermittelt. Insbesondere erhält der Patient Informationen zur Erkrankung selbst, zu den verschiedenen für sie oder ihn geeignete Therapieoptionen. Dazu gehören die operative Blasenentfernung und alternativer Behandlungen sowie die verschiedenen Möglichkeiten der künstlichen Harnableitung, Nachsorge und lebensqualitätsrelevanten Aspekten.
Durch validierte Fragebögen werden urologische Scores erhoben und persönliche Präferenzen ermittelt. Die Ergebnisse dieser interaktiven Bearbeitung werden am Ende übersichtlich jeweils als eine Zusammenfassung für den Patienten und die behandelnde Ärztin/den behandelnden Arzt dargestellt. Der Patient kann diese Zusammenfassungen ausdrucken und zum ärztlichen Beratungsgespräch mitbringen. Die Entscheidungshilfe Blasenkrebs unterstützt so die partizipative Entscheidungsfindung auf höchstem informatorischem Niveau.
Projektleitung
Entwickelt wird die Entscheidungshilfe Blasenkrebs unter dem Dach der Urologischen Stiftung Gesundheit gGmbH, einer Tochtergesellschaft der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V.
Projektleitung: Prof. Dr. med. Maximilian Kriegmair Urologische Klinik München-Planegg und PD Dr. med. Britta Grüne, Klinik für Urologie und Urochirurgie, Mannheim.
Klinische Studie
Die Entscheidungshilfe befindet sich derzeit in der klinischen Erprobung und wird im Rahmen einer multizentrischen Studie wissenschaftlich evaluiert. Die Nutzung ist ausschließlich in kooperierenden Prüfzentren möglich. Ziel der Studie ist es, die Wirksamkeit auf Entscheidungskompetenz, krankheitsspezifische Wissen, seelische Belastung zu erfassen. Außerdem werden die Nutzerfreundlichkeit und die Akzeptanz bei Patienten und Ärzten systematisch abgefragt. Eine Publikation der Studienergebnisse ist nach Abschluss geplant. Die Entwicklung und Evaluation digitaler Entscheidungshilfen wie dieser tragen dazu bei, die Versorgungsqualität in der urologischen Onkologie zu verbessern und die Gesundheitskompetenz der Betroffenen zu stärken.
Wichtiger Hinweis: Dieses Tool ist ein Informations- und Vorbereitungsinstrument. Die endgültige Therapieentscheidung muss stets im persönlichen, ausführlichen Gespräch mit der behandelnden Ärztin/dem behandelnden Arzt getroffen werden.
Weitere Informationen zur Entscheidungshilfe Blasenkrebs erhalten Sie über www.entscheidungshilfe-blasenkrebs.info
Hersteller
Die technische Entwicklung, Produktion der Videos und Bereitstellung der Entscheidungshilfe Blasenkrebs erfolgt durch die:
ASD Concepts GmbH & Co. KG
Darmstädter Straße 62
64354 Reinheim
www.asd-concepts.de
Die Initiative „CancerSurvivor – Menschen mit Krebs“ erklärt, wie die Entscheidungshilfe Prostatakrebs funktioniert und was es für das Patienten-Arzt-Verhältnis bedeutet.
Zu Gast im SURVIVORS HOME sind der niedergelassene Urologe Priv.-Doz. Dr. Manfred Johannsen aus Berlin-Spandau sowie ein Patient, welcher über seine Erfahrung im Umgang mit diesem seit dem Jahr 2021 verfügbaren Aufklärungs-Tool berichten kann.
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Entscheidungshilfe Prostatakrebs
Zusammenfassung
Die Entscheidungshilfe Prostatakrebs unterstützt die leitliniengerechte Behandlungsentscheidung für Patienten mit einem neu diagnostizierten Prostatakrebs.
Die Softwareanwendung ist eine zeitgemäße Variante der Informationsvermittlung und dient der individualisierten Information des Patienten. So lässt sich das ärztliche Beratungsgespräch und eine partizipative Entscheidungsfindung optimal vorbereiten. Seit Mai 2021 ist die Entscheidungshilfe Prostatakrebs als Medizinprodukt Klasse 1 (MDD) registriert und erfüllt die höchsten Qualitätsstandards. Durch die Erweiterung des Funktionsumfangs werden die behandelnde Urologin/der behandelnde Urologe adressiert und sie erhalten vom Patienten eine Zusammenfassung der erhobenen Daten.
Hintergrund
Die Entscheidungshilfe Prostatakrebs ist ein online-basiertes Informationsangebot, das Betroffenen die Auseinandersetzung mit der Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten erleichtert. Dabei berücksichtigt sie persönliche Präferenzen und Werturteile, fördert die Selbstbestimmung der Patienten und verbessert das Arzt-Patienten-Verhältnis. Die Entscheidungshilfe gibt jedoch keine konkrete Therapieempfehlung.
Die Log-in-Daten zur browserbasierten Benutzeroberfläche bzw. der Web-App erhalten Patienten über ihre behandelnde Urologin oder ihre behandelnden Urologen. Diese/dieser übermittelt dem Patienten außerdem die wichtigsten medizinischen Parameter zur Eingabe in das Tool auf seiner Zugangskarte. Üblicherweise erfolgt die Nutzung anschließend zu Hause in einem ruhigen Umfeld, gegebenenfalls auch gemeinsam mit Angehörigen oder anderen Vertrauenspersonen. Der Patient gibt die klinischen Daten der Zugangskarte ein und erhält dadurch auf sein Krankheitsstadium angepasste Informationen. Der Zeitaufwand beträgt rund zwei Stunden, wobei die Bearbeitung jederzeit unterbrochen werden kann.
Die Informationen basieren auf der aktuellen S3-Leitlinie aus dem Leitlinienprogramm Onkologie und werden in Form von Videosequenzen, Animationen und Schaubildern vermittelt. Insbesondere erhält der Patient Informationen zur Diagnostik, Risikoeinteilung, den verschiedenen Therapiemöglichkeiten, zur Nachsorge und zu sozialen Aspekten.
Durch validierte Fragebögen werden urologische Scores erhoben und persönliche Präferenzen ermittelt. Die Ergebnisse dieser interaktiven Bearbeitung werden am Ende übersichtlich jeweils als einseitige Zusammenfassung für den Patienten und die behandelnde Ärztin/ den behandelnden Arzt dargestellt. Der Patient kann diese Zusammenfassungen ausdrucken und zum ärztlichen Beratungsgespräch mitbringen. Die Entscheidungshilfe Prostatakrebs unterstützt so die partizipative Entscheidungsfindung.
Projektverlauf
Entwickelt wurde die Entscheidungshilfe Prostatakrebs seit 2015 unter dem Dach der PatientenAkademie der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU), durch ein Projektteam um Herrn Prof. Dr. med. Dr. phil. Johannes Huber mit Unterstützung der Stiftung Deutsche Krebshilfe und des Bundesverbandes Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. Unterstützt wird die Entscheidungshilfe Prostatakrebs durch die Firmen Takeda Pharma (seit 2015), Johnson & Johnson (seit 2020) und Apogepha (seit 2022). Die Entscheidungshilfe Prostatakrebs ist seit 2016 verfügbar. Seither haben bereits über 20.000 Patienten in über 700 Praxen und Kliniken die Entscheidungshilfe Prostatakrebs genutzt. Seit Mai 2021 ist eine erweiterte Version der Entscheidungshilfe Prostatakrebs als Medizinprodukt registriert (Klasse 1, MDD). Hersteller der Entscheidungshilfe und Inhaber der CE-Marke ist ASD Concepts GmbH & Co. KG. Im Jahr 2022 hat die Urologische Stiftung Gesundheit gGmbH als Tochter der DGU die Trägerschaft des Projektes übernommen.
Laufende Evaluation
EvEnt-PCA Studie
Seit April 2018 wurde die Entscheidungshilfe Prostatakrebs mit dem etablierten Standard verglichen, der gedruckten Patientenbroschüre aus dem Leitlinienprogramm Onkologie. Gefördert wurde die multizentrische deutschlandweite Studie (EvEnt-PCA Studie) durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss (Fördernummer: 01VSF17013; Förderzeitraum: April 2018 bis März 2022). Mit Abschluss der Patientenrekrutierung konnten insgesamt n=1115 Studienpatienten in bundesweit 116 aktiven Studienzentren erfolgreich eingeschlossen werden.
Schlussfolgernd lässt sich festhalten, dass die Entscheidungshilfe Prostatakrebs zu einer Reihe von strukturellen Verbesserungen im Behandlungsprozess führt. Die beobachteten Effekte dokumentieren eine stärkere Leitlinienadhärenz des Beratungsprozesses und sprechen für eine Förderung der Gesundheitskompetenz und Stärkung der Patientensouveränität. Die Publikation der Ergebnisse wird zeitnah erwartet.
Post Market Evaluierung
Ergebnisse einer aktuellen intraindividuellen Post Market Evaluierung (Mai 2023 bis September 2023) mit über 1000 Patienten zeigt, dass sowohl die Entscheidungskompetenz als auch das krankheitsspezifische Wissen der Patienten durch die Anwendung der Entscheidungshilfe Prostatakrebs signifikant verbessert werden und die emotionale Belastung reduziert wird. Die Patientenzufriedenheit ist mit über 90% guten und sehr guten Bewertungen nach wie vor sehr hoch.